IL PRESIDENTE      

       

       VICE PRESIDENTE          

         

    SEGRETARIO           

      


L'ASSOCIAZIONE  PARKINSONIANI V.C.O. ONLUS

Presente, dal 2005, sul territorio dell' OSSOLA,CUSIO e da circa un anno nel VERBANO, con lo sportello di Domodossola, Omegna,Verbania, svolge un compito assistenziale rivolto ai malati di Parkinson ed ai loro famigliari,sul piano dell’orientamento all’uso dei servizi socio sanitari,offre attività motoria gratuita in palestra e piscina per tutti gli iscritti,supporto per malati e familiari con incontri con lo psicologo, conferenze(vedi  sezione nel sito)con medici e professori  dei più noti ospedali italiani.

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COME ASSOCIARSI

La tessera, di euro 10.00, ha validità annuale e permette di accedere a tutti i servizi sotto elencati:Attivita motoria in palestra e piscina nelle tre sedi dislocate  nella provincia, segue elenco dei giorni e orari. Supporto psicologico per i malati, e   per i famigliari.Conferenze con medici, dottori e professori.Corsi  computer.Attività  terapeutiche Pranzo sociale, spettacoli con ingresso libero e attività ricreative.

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La malattia di Parkinson è un viaggio che, una volta iniziato, dura per tutta la vita,

molte persone che l’hanno intrapreso ne  hanno descritto le insidie e il percorso.

Non è un viaggio che potete fare da soli: saranno con voi anche i familiari, gli amici e i vicini. Incontrerete tanti altri compagni lungo il cammino e vari medici vi guideranno attraverso luoghi accidentati, vi segnaleranno i pericoli forniranno sicurezze comprensione.

I viaggiatori che ci sono già passati lo sanno bene e saranno in grado di aiutarli. Non sottovalutate i loro consigli: la consapevolezza di non essere soli sarà di conforto.La malattia di Parkinson può iniziare lentamente, così come lentamente a volte non viene notata. Un leggero tremore a una mano potrebbe essere segno di stress; una contrazione alla spalla potrebbe essere una tensione muscolare.Il vostro coniuge richiede perché non sorride più, i bambini perché camminate così piano, e voi, anche se fate finta di niente, in cuore vostro sapete che qualcosa non va. Vi rendete conto che questi sintomi non sono normali, perciò alla fine andate dal vostro medico, il quale vi dice che potrebbe trattarsi di Parkinson...

Un opuscolo: perché???

Qualche anno fa, avvalendosi del contributo di medici e specialisti, abbiamo pubblicato un opuscolo informativo, “ conoscere per capire “, che trattava la malattia di Parkinson sotto l’aspetto scientifico e ne analizzava i vari aspetti.Oggi riteniamo che, nonostante l’importanza di conoscere i progressi fatti dalla medicina su questa patologia, per l’ammalato è rilevante anche avere un punto di riferimento, un appoggio per superare le difficoltà oggettive.Queste considerazioni si racchiudono nella riflessione fatta da un nostro associato e dalla quale è scaturito il titolo del nostro nuovo.

Vivere è la nostra terapia

Vivere è inteso come essere partecipi, attivarsi, lavorare nel gruppo, raccontare le proprie esperienze, evitare, quando è possibile, la disabilità derivante dall’isolamento e dalla rinuncia a qualsiasi attività.

Pare che la condivisione delle gioie e angosce altrui possa migliorare la qualità della vita e attenuare le conseguenze negative dello stress, ma purtroppo oggi viviamo nella società dell’apparire dominata dall’individualismo. Ognuno vive la propria realtà, apparentemente può bastare a se stesso, fino a quando l’imprevisto altera il precario di reato: un minimo disagio fa star male, la malattia può disorientare.

Il fenomeno non riguarda solo che colpito dalla malattia ma anche colui che ne percepisce le manifestazioni esteriori: la paura fa sì che la maggior parte di noi confonde i sintomi tipici di una patologia, di associ ad altre problematiche ed assuma un ingiustificato atteggiamento di insofferenza o rifiuto. Per questo è importante conoscere la patologia ma anche le esperienze  e le emozioni di chi la vive.

È necessario insomma una ricetta che aiuti a convivere con questa volubile malattia; non siamo grandi chef ma solo appassionati al vivere bene e vi proponiamo, in questo “ ricettario “ i nostri ingredienti:

Le testimonianze scritte di coloro che, con ruoli diversi, fanno parte della nostra associazione e le immagini dei momenti più significativi della nostra storia.

Il presidente Alessandro Antonello.

 

 

la malattia di Parkinson riguarda anche il sistema famigliare, professionale, sociale e socio-economico. Difficoltà di tipo psicologico possono talvolta inserirsi sui normali disagi di vita quotidiana. Diventa utile poter condividere il disagio con altre persone che vivono la stessa situazione e poter contare sul supporto di uno psicologo (progetto di auto-mutuo-aiuto). L’associazione inoltre sostiene il malato promuovendo la partecipazione a progetti volti a migliorare la qualità della vita del paziente (progetto equilibrio...).

All’inizio avevo solo bisogno di parlare.

Nome: Laura

Ingrediente: Energia

Faccio parte di questa associazione dapprima che si costituisse per volontà di tre ammalati, delle loro mogli e di un medico, il dottor pastore. Sono passati sette anni e altre persone sono subentrate ad arricchire il gruppo e mantenere costante l’entusiasmo. All’inizio personalmente, avevo solo bisogno di parlare di quello che mi stava capitando, per poterlo accettare. Gli amici dell’associazione mi hanno sempre ascoltata, mi hanno insegnato ad ascoltare e non mi hanno mai giudicata: mi fa bene stare con loro!Non sono ammalata, ma posso dire di essere guarita: dalla rabbia, dalla paura e dal di disorientamento che, con diversa intensità, colpiscono tutti coloro che vengono sfiorati da questa malattia.

Unite alla nostra grande famiglia

nome: Marietta

ingrediente: Gratitudine.

Porto volentieri la mia testimonianza dopo la scomparsa di mio marito colpito dalla malattia in un crescendo temporale. All’inizio una vita pressoché normale e poi sempre più dura fino a che non ha più voluto uscire di casa. Eravamo solo noi due non sapevo più cosa fare. Ho insistito tanto per iscriversi all’associazione, però lui non voleva saperne. Un giorno mi sono decisa e sono andata a chiedere aiuto a loro. Non dimenticherò mai quel giorno: tutte facce nuove e tutti pronti ad ascoltarmi aiutarmi. In quel momento sapevo che la mia decisione era quella giusta! Il giorno dopo ci hanno inviato l’assistente sociale con tanti buoni consigli e proposte molto utili. Abbiamo cominciato a frequentare la piscina, le cose sono cambiate. Mio marito è diventato più sciolto più socievole ed ha cominciato a fare ginnastica anche a casa. Poi purtroppo si è rotto il femore. Sembrava non poter fare più niente. Dall’ospedale è andato in casa di riposo a Domodossola, dove aveva le migliori cure ed era assistito da una buona fisioterapista, però non riusciva a mettersi in piedi e doveva tornare a casa. Mi hanno consigliato di trovare un’altra casa di riposo per trasferirlo in maniera definitiva. Non volevo e non potevo accettarlo. Ho deciso di portarlo a casa. Senza l’aiuto del nostro medico, del fisiatra e fisioterapista, delle infermiere, dell’assistente sociale e delle OSS, che venivano tutti i giorni a casa, della volontaria dell’Avas e dell’associazione parkinsoniani, non ce l’avremmo mai fatta. Pian piano, con l’aiuto di tutta questa gente e istituzioni, è riuscito a mettersi in piedi, a camminare col girello ed anche a fare le scale. È molto importante conoscere la malattia è sapere dove cercare la. La nostra associazione di offre l’informazione, l’aiuto (psicologa), organizza le attività in piscina ed in palestra, le conferenze e tante altre cose. L’associazione parkinsoniani è molto importante anche per noi familiari. Poter scambiare le nostre esperienze, le nostre preoccupazioni e stare con la gente che ti capisce, ti aiuta ad andare avanti dei momenti più duri e scoraggianti. Non aspettate unite alla grande famiglia e vi sarà più facile.

Per affrontare un problema è importante conoscerlo. L’opera di informazione, da parte dell’associazione e quindi fondamentale ma deve anche essere rassicurante. Le conferenze, che annualmente organizziamo, sono condotte da medici e specialisti che mettono a disposizione la loro capacità professionale e la loro esperienza per affrontare insieme tematiche importanti.

In allegria si dimenticano i malanni.

Nome: Alda

Ingrediente: allegria

sono Alda volontaria dell’associazione, nella quale mi trovo molto bene sia con gli ammalati e anche con i familiari. Le iniziative che più mi piacciono sono quando organizziamo gite pranzi perché sono momenti di allegria soprattutto quando si fanno tutti insieme delle belle cantate. Così si “ dimenticano “ almeno per un giorno tutti i malanni. Ci raduniamo tutti i lunedì e lì tutti insieme decidiamo le iniziative da fare. Io partecipo volentieri a questi pomeriggi perché tutti ci vogliamo molto bene, ammalati volontari e se uno non sta bene, soffriamo tutti!

Le persone incontrate mi avevano trasmesso serenità.

Nome: Silvano

ingrediente: disponibilità

Il mio incontro con l’associazione è avvenuto in modo casuale: anno 2005, un momento particolare della mia vita, un’amica mi chiede di incontrare alcune persone intenzionate a continuare la costituzione di un’associazione per malati di Parkinson, dopo la morte del dottor pastore, primo sostenitore dell’iniziativa. Non avevo mai avuto esperienze di associazioni che trattassero di malattie e soprattutto non sapevo cosa fosse; con qualche dubbio e poche conoscenze ho incontrato alcuni ammalati e familiari. Sono uscito dalla prima riunione senza capire pienamente cosa fosse la malattia di Parkinson, ma le persone incontrate, inconsciamente mi avevano trasmesso se serenità e positività. Sono trascorsi diversi anni da quel primo incontro, durante i quali ho potuto accrescere le mie conoscenze sulla malattia di Parkinson, ma il piacere di incontrare, ogni lunedì gli amici dell’associazione è rimasto intenso come la prima volta. Credo che la nostra associazione sia diventato importante per molti di noi e ha saputo realizzare iniziative interessanti, perché ognuno ha dato il proprio contributo con semplicità e costante positività. Spero che questa esperienza, sicuramente impegnativa ma ricca di emozioni, possa essere in futuro condiviso con altre persone, si ammalati che semplici volontari.
           

           


                             


                                   

                                  

           











                                                             

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