IL PRESIDENTE      

       

       VICE PRESIDENTE          

         

    SEGRETARIO           

      


L'ASSOCIAZIONE  PARKINSONIANI V.C.O. ONLUS

Presente, dal 2005, sul territorio dell' OSSOLA,CUSIO e da circa un anno nel VERBANO, con lo sportello di Domodossola, Omegna,Verbania, svolge un compito assistenziale rivolto ai malati di Parkinson ed ai loro famigliari,sul piano dell’orientamento all’uso dei servizi socio sanitari,offre attività motoria gratuita in palestra e piscina per tutti gli iscritti,supporto per malati e familiari con incontri con lo psicologo, conferenze(vedi  sezione nel sito)con medici e professori  dei più noti ospedali italiani.

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COME ASSOCIARSI

La tessera, di euro 10.00, ha validità annuale e permette di accedere a tutti i servizi sotto elencati:Attivita motoria in palestra e piscina nelle tre sedi dislocate  nella provincia, segue elenco dei giorni e orari. Supporto psicologico per i malati, e   per i famigliari.Conferenze con medici, dottori e professori.Corsi  computer.Attività  terapeutiche Pranzo sociale, spettacoli con ingresso libero e attività ricreative.

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La malattia è molto strana e non è uguale per tutti.

Nome: Rosanna

ingrediente: consapevolezza

La malattia di cui parliamo è certo molto strana e non è uguale per tutti fin dai suoi primi sintomi. Mio marito classe 1950 sportivo, attivo e sempre in moto, ha cominciato con il sentire una ingiustificata stanchezza mai avvertita prima. Dovendo fare qualche cosa, siamo andati su Internet per avere delle informazioni generali, relativo al suo stato e poi ci siamo decisi ad andare per le verifiche del caso, dove, senza ombra di dubbio, hanno diagnosticato il Parkinson. Ci siamo affidati alle cure del dottor Villa: alimentazione particolare e attività sportiva servono a mantenere la situazione a livelli accettabili. Devo però dire che, per mio marito, la malattia è stato un vero colpo, quella che si dice una mazzata, ma abbiamo capito che l’aiuto di altre persone e di capitale importanza per il malato e per i suoi familiari. Grazie alla famiglia e all’associazione, alla quale ci siamo subito iscritti, i rapporti interpersonali e sociali sono rimasti livelli di prima della malattia e anche questo è molto importante. Il mio lavoro nel volontariato affidando la sensibilità, ha contribuito a comprendere sempre meglio la necessità di mio marito.

Vivere la nostra terapia.... E partecipare a determinate forme di svago come passeggiate pranzi o lasciarsi coinvolgere in iniziative condivise da altre associazioni (Telethon-sport by night...) Può rendere la vita più piacevole.

È indispensabile darsi il permesso di un sorriso.

Nome: Angelo

ingrediente: professionalità

l’idea di realizzare un’associazione di malati di malattie Parkinson era nata da un colloquio con il dottor Raffaele pastore, psicologo e psicoterapeuta della Asl vco, che nel 2002 mi aveva contattato come neurologo per avere il mio parere se la sua iniziativa poteva avere riscontro nel nostro territorio. Lo incoraggiai ad iniziare ed egli con attuale presidente Alessandro Antonello, nel 2003 costituì un gruppo di circa 20 persone che si ritrovavano come amici per delle iniziative che avevano un carattere familiare, una modalità di trovarsi insieme e discutere dei vari aspetti della vita quotidiana e di come affrontare insieme le problematiche della malattia purtroppo nel 2015 una grave malattia colpito dottor pastore che fino alla fine della sua vita ha creduto nell’associazione ha sostenuto con impegno e passione gli ideali. Il ricordo della figura di Raffaele pastore è un momento di commozione e di ringraziamento da parte di coloro che lo hanno conosciuto e credo che senza la sua iniziativa il gruppo non si sarebbe costituito e non avrebbe raggiunto lo sviluppo attuale, realizzato con impegno e la dedizione di tutti i soci. In otto anni di attività associazione è cresciuta ed è attiva in ambito di iniziative sia culturali e scientifiche sia di assistenza ai malati e familiari, sia di associazionismo e momenti di divertimento di svago.

Un giorno del mese di luglio il vulcanico e simpaticissimo presidente Alessandro Antonello, come al solito senza preavviso (ma siccome lo conosco e lui è sempre ben accolto) arriva nel mio studio con una zainetto in spalla “ è venuto in bicicletta da Villa d’Ossola a Domodossola “ e mi parla delle iniziative del prossimo anno da realizzare con l’associazione. Tra tante, la realizzazione di un nuovo punto Alessandro mi chiede di fare una breve introduzione a questo lavoro ed al solito vorrebbe che fosse già pronta per domani. Accetto volentieri ma purtroppo i miei tempi sono diventati un po’ più lunghi del previsto e finalmente dopo qualche mese riesco a completarlo, grazie anche alle preziose informazioni munitimi dal vice presidente Francesco

. Mi permetto come neurologo che da anni ormai segue con affetto l’associazione di fare alcune brevi considerazioni sulla malattia di Parkinson. La malattia di Parkinson è una patologia cronica degenerative del sistema nervoso centrale caratterizzata da rallentamento motorio “ bravicinesia “, rigidità muscolare e tremori, da un punto di vista morfologico dal regresso dei neuroni della sostanza nera del mesencefalo ventrale. Nel momento in cui le cellule danneggiate raggiungono l’80% iniziano a manifestarsi i primi sintomi della malattia di Parkinson. I sintomi spesso si manifestano inizialmente in una sola metà del corpo, ma con il tempo si estendono ad entrambi i lati in modo simmetrico. Il progredire dei sintomi potrebbe impiegare vent’anni o più, ma in alcune persone la malattia progredisce più rapidamente. Non esiste un metodo per predire quale decorso avrà la malattia in ogni singola persona. Sia l’incidenza che la prevalenza aumentano con l’età. In Italia il numero totale dei malati si stima attorno ai 250.000. L’età media di insorgenza è tra i 50 55 anni di età, colpisce circa il 50% in più gli uomini rispetto alle donne, ma le ragioni di questa differenza non sono chiare. Sebbene la malattia di Parkinson venga riscontrate persone di ogni parte del mondo numerosi studi hanno rilevato 1+ alta incidenza dei paesi sviluppati. La malattia di Parkinson si avvale oggi di molteplici trattamenti farmacologici e la ricerca sta sviluppando nuove molecole di nuovi approcci terapeutici; ciò nonostante, soprattutto in uno studio avanzato, vi è un grave impatto dei sintomi sulla vita quotidiana dei pazienti e dei familiari ed i più moderni trattamenti mirano ad aumentare l’aspettativa di vita ed a limitare la disabilità motorie. Un importante aspetto riguarda infine il ruolo dei gruppi ed associazioni di volontariato di soggetti parkinsoniani. Una interessante esperienza è quella dell’associazione parkinsoniani di Ciro, un gruppo ben consolidato, che solito fare molte ed interessanti attività, da quelle informative con convegni serate divulgative, con la partecipazione di medici ed esperti nel campo della neurologia e del Parkinson, ad attività in palestra ed in piscina, ci sono anche momenti conviviali, di condivisione di interessi e di svago. È importante per i pazienti familiari partecipare a questa attività per condividere aspetti e momenti di vita quotidiana e valorizzare i successi. Ciò che è indispensabile è continuare a darsi il permesso di un sorriso, anche quando tutto sembra dire di no, anche quando si è affetti da una malattia che ci starà accanto tutta la vita, anche quando le conseguenze di trattamenti farmacologici potrebbero portare ad effetti collaterali o a comportamenti inadeguati. Il celebre comico Bill Cosby in una sua intervista disse: “ se puoi ridere di una situazione allora si certo che puoi anche sopravvivere essa! “ “ Mi fa stare bene prendere tutto alla leggera. Capisco che il signor pini. Non schioda, ma non vince. Anzi, lo posso prendere in giro quando voglio. Faccio come la satira, che irride i potenti. Ci rido su anch’io. Se tremo, non è per la paura. “ Il punto fermo è che ciascun malato deve affrontare la sua condizione con coraggio ed impegno sostenuto nei momenti sereni e tristi dai compagni di viaggio che può trovare anche all’interno dell’associazione parkinsoniani vco.

In fin dei conti mi era andata bene. Punto..

Nome: Mario

ingrediente: positività

sono Mario del 1948. Ben 16 anni fa ai primi sintomi: partiti ai piedi, tremori diffusi prurito. All’inizio ho fatto lo struzzo pensando che tutto sarebbe passato; poi ho cercato di fare un altro di diagnosi e mi è venuto in mente che potevo avere un tumore. Ho fatto finalmente degli esami ufficiali quando mi hanno diagnosticato il Parkinson ho detto che in fin dei conti mi era andata. Io facevo corsa anche a livello agonistico e allora corro ancora, certo non come prima, faccio altri sport e penso che questo serva un po’ a fermare la malattia. Sono iscritto all’associazione praticamente dalla sua fondazione, mi trovo molto bene anche se non lo manifesto platealmente, anche perché faccio fatica a farmi coinvolgere direttamente delle iniziative dell’associazione, del resto non tutti siamo uguali. Non scrivo non leggo molto, del resto come facevo prima di ammalarmi; mi occupo di giardinaggio, sono attivo in famiglia, vado ancora pesca evitando però i torrenti. Per fortuna non ho ancora bisogno di assistenza particolare e per ora la mia famiglia mi basta; sono però sicuro che in caso di necessità potrei contare oltre che sulla mia famiglia, su tante persone amiche e sull’associazione.

Vivere in gruppo le angosce momenti felici

nome: Sandro

ingrediente: entusiasmo

Verso l’anno 2000 qualcosa stava cambiando in me percepivo un sottile malessere, non riuscivo a trovare la forma fisica. Pensavo alla fatica ma poi, perpetuandosi il fenomeno, in sordina, ho cercato fra miei libri di capire e spiegare cosa stavo attraversando; la mia auto diagnosi è stata il morbo. Dai sintomi e con successivi esami, i medici hanno confermato morbo di Parkinson. La mia iniziale paura si è trasformata in tormento. Ancora non l’ho accettato, non sono valsi 14 psicologi per sui quali ho il massimo rispetto per il lavoro che svolgono, mi sono serviti i vari neurologi con il loro paziente impegno. Credo che per tutti ci siano dei momenti di smarrimento, per superarli occorre molta energia, non solo da parte nostra ma anche di chi ci sta attorno. La ricerca continua ha permesso di raggiungere buoni risultati anche dal punto di vista farmacologico, così come può essere di grande supporto alla ginnastica con esercizi mirati. Un amico mi ha fatto osservare che nonostante il mio travagliato percorso, sono riuscito, con i miei suggerimenti le mie continue iniziative, a riportare il sorriso e un poco di serenità a numerose persone che vivono le mie stesse problematiche. L’obiettivo è sempre quello di vivere in gruppo per condividere le angosce e momenti felici.

La testimonianza di coloro che nonostante la disabilità, sono riusciti a raggiungere traguardi importanti, rappresenta un esempio per tutti e per coloro che vivono la disabilità può essere uno stimolo ad affrontarla con positività. La nostra associazione ha realizzato e continuerà ad organizzare, spettacoli e iniziative con la partecipazione di persone “ diversamente speciali “: Bruno Lauzi, Simona aztori, Michela cancelliere, orchestra esagramma, David Anzalone...

Siamo un gruppo di amici ai quali vogliamo bene!

Nome: Elvira e Daniela

ingrediente: volontà

dalla passione per la vita, al desiderio di far parte di un progetto: è così che iniziato il nostro percorso di volontariato presso l’associazione parkinsoniani vco ed è così che vogliamo continuare, con la passione e la motivazione di chi fa qualcosa in cui credi e con il desiderio di fare sempre meglio per raggiungere degli obiettivi importanti. Le esperienze fatte sul lavoro a scuola e le vicissitudini professionali, ci hanno portato a sentire l’esigenza di voler restituire, attraverso il volontariato, quanto abbiamo acquisito in termini di consapevolezze ed essere nuovamente attive nel campo sociale ed utili per gli altri. Durante il nostro cammino nell’associazione, ogni singolo passo è stato compiuto accanto a persone impegnate a contribuire nella crescita di questo progetto di grande valore, impegnate a rendere il percorso motivo di condivisione.

                           

           


                             


                                   

                                  

           






                                                             

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